Чем меньше хромосом тем умнее
Хромосомы: интересные факты
Хромосомы – это крошечные структуры внутри клеток, изготовленные из ДНК и белка. Информация внутри хромосом действует как рецепт, который рассказывает клеткам о том, как работать и копировать. В хромосоме содержится около 90% ДНК клетки.
Хромосомы являются носителем наследственной информации. Каждая форма жизни имеет свой уникальный набор инструкций. Хромосомы человека описывают, какие цвета глаз у вас, насколько вы высокие и или парень, или девочка. Если вас заинтересовала эта тема, вы сможете прочитать подробнее о генетике в учебнике по биологии за 9 класс С.В. Межжерина.
Хромосомы находятся в ядре каждой клетки. Различные формы жизни имеют разное количество хромосом в каждой клетке. У человека 46 хромосом в каждой клетке.
Хромосомы такие маленькие и тонкие, что их невозможно увидеть даже с мощным микроскопом. Однако, когда клетка готовится к делению, хромосомы становятся плотно упакованными. С помощью мощного микроскопа ученые могут увидеть их. Обычно они находятся попарно и похожи на короткие маленькие черви.
Когда клетка не делится (интерфаза клеточного цикла), хромосома находится в своей хроматиновой форме. Так она выглядит как длинная, очень тонкая прядь. Когда клетка начинает делиться, эта нить повторяется и разматывается в более короткие трубочки. Перед расщеплением две трубки скрепляют вместе в точке – центромеры. На ней располагаются белки-кинетохор.
Различные хромосомы несут информацию различного типа. Например, одна хромосома содержит информацию о цвете глаз, тогда как другая определяет группу крови.
В рамках каждой хромосомы есть специфические участки ДНК, которые называются генами. Каждый ген содержит код или рецепт для получения конкретного белка. Эти белки определяют, как мы растем и какие черты мы наследуем от родителей. Ген иногда называют единицей наследственности.
Когда мы говорим о гене, мы имеем в виду раздел ДНК. Одним из примеров этого может быть ген, который определяет цвет ваших волос. Когда мы говорим об определенной последовательности гена (например, последовательность, которая дает вам черные волосы по сравнению с последовательностью, которая дает вам светлые волосы), это называется геном. Поэтому у каждого есть ген, который определяет их цвет волос. Только у блондинок есть аллель, который делает волосы светлыми.
У человека есть 23 разные пары хромосом, 46 хромосом в каждой клетке. Все мы получаем 23 хромосомы от матери и 23 от отца. Ученые нумеруют эти пары от 1 до 22, а затем дополнительная пара, которая называется парой «X/Y». Пара X/Y определяет, вы мальчик или девочка. Девочки имеют две Х-хромосомы, которые называются XX, а мальчики имеют X и Y-хромосому, называемые XY.
Различные организмы имеют разное количество хромосом: у лошади 64, у кролика 44, в фруктовой мухи – 8.
Интересные факты о хромосомах:
У некоторых животных много хромосом, но значительная часть ДНК пуста. Эту пустую ДНК называют «ненужной ДНК».
Почти каждая клетка в теле человека содержит полный набор хромосом.
Некоторые хромосомы длиннее других, так как содержат больше ДНК.
Люди имеют около 30 000 генов в своих 46 хромосомах.
Слово «хромосома» происходит от греческих слов «chroma», что означает цвет, и «сома», что означает тело.
Если вам нужно выполнить задание в рабочей тетради, ищите уже готовые в ГДЗ и решебники по биологии за 9 класс.
Меньше, да лучше: Выпадения наших хромосом
У самцов подавляющего большинства млекопитающих в соединительной ткани полового члена имеется небольшая косточка — бакулюм, сформированная кератином, как ногти. Считается, что он играет важную роль при оплодотворении. Имеется бакулюм и почти у всех приматов, и у наших ближайших родственников шимпанзе, но у мужчин его нет. Этот момент занимает не последнее место в ряду множества отличий человека от прочих приматов — вместе с необычно крупным мозгом. Недавнее исследование, проведенное генетиками Джилом Бежерано (Gill Bejerano) и Дэвидом Кингсли (David Kingsley), показало, что оба эти отличия происходят из-за потери определенных фрагментов ДНК в ходе эволюционного развития человека.
В самом деле, геном человека и шимпанзе совпадает более чем на 96%. Отличия на этом уровне, можно сказать, совсем незначительны, особенно в сравнении с разницей, наблюдаемой в результате. И отличия не всегда количественно в нашу пользу: сравнив геномы шимпанзе и человека, Бежерано и Кингсли выявили ряд фрагментов, имеющихся у обезьян, но у нас отсутствующих. В поле зрения ученых попали те регионы, которые не являются кодирующими, но выполняют роль регуляторов активности соседних генов.
В общей сложности было выявлено 510 случаев «выпадения», так что выбрать самые интересные для дальнейшего исследования оказалось нелегко. «Каждый вариант был по-своему привлекателен, — говорит Бежерано». В конце концов авторы остановились на двух фрагментов, один из которых расположен по соседству с геном, участвующим в развитии гормонального баланса у мужчин, а второй — с развитием мозга.
Генетики доказали, что умные люди обречены на вымирание
МОСКВА, 16 янв – РИА Новости. Наблюдения за жизнью исландцев и анализ их ДНК помогли ученым доказать расхожее представление о том, что склонность к обучению и высокий уровень интеллекта негативно влияют на перспективы продолжения рода, говорится в статье, опубликованной в журнале PNAS.
В последние годы ученые активно пытаются найти гены и мутации, связанные с развитием аутизма, шизофренией и другими проблемами с работой мозга, а также вариации в генах, которые связаны с аномально высокими или низкими интеллектуальными способностями. Подобные «опечатки» в ДНК ученые находят, сравнивая структуру генов у нескольких сотен тысяч и даже миллионов людей.
Относительно недавно, как рассказывает Кари Стефанссон (Kari Stefansson) из проекта deCODE, генетики открыли несколько десятков мутаций и вариаций в ДНК, связанных с высокой успеваемостью в школе и университете или высоким уровнем интеллекта. Стефанссон и его коллеги решили проверить, как эти вариации влияют на вероятность продолжения рода, число детей и прочие важные с точки зрения эволюции параметры.
Для этого ученые воспользовались банками данных компании deCODE, и сравнили между собой уровни образования и мелкие мутации в ДНК примерно 110 тысяч исландцев – около трети от общей численности населения острова. Так как на уровень успеваемости влияют десятки и сотни разных генов, ученые изучали не отдельные мутации и фрагменты ДНК, а целые группы генов.
В проведении подобного анализа ученым сильно помогло то, что Исландия является достаточно изолированным островом с хорошо изученной генеалогией населения и статистикой по успеваемости детей, родителей, бабушек и дедушек, прабабок и прадедов и их предков.
В сумме, как показывают расчеты ученых, все гены, связанные с уровнем интеллекта и успешностью в учебе, определяют примерно 3,7% от того, как хорошо исландцы справляются с учебой. Отдельные гены были связаны с интеллектом еще меньше – в лучшем случае, этот показатель достигал 0,1%. Это относительно небольшой показатель, но его хватает, для того, чтобы определить, есть ли связь между числом детей, генами и образованием, или же что ее нет.
Как рассказывает Стефаннсон, такая зависимость действительно существует, и она является отрицательной – иными словами, чем больше «умных» генов содержит в себе геном того или иного человека, тем меньше детей он или она производят на свет.
Что интересно, по каким-то пока не понятным причинам этот эффект полностью исчезал, если не брать во внимание молодежь в возрасте 22-23 лет. В среднем, если учитывать все население Исландии, принимавшее участие в этом исследовании, носители «умных» генов производили на 6% меньше детей, чем остальные люди.
Если перевести это открытие на язык биологии, то можно говорить о том, что быть умным невыгодно в эволюционном плане – дети умных родителей будут оставлять меньше потомства и чаще умирать без детей, чем остальные люди. Соответственно, через некоторое время умные люди должны полностью уступить место конкурентам со «средним» уровнем развития, более успешным в плане размножения и привлечения противоположного пола. Данный процесс, как отмечают ученые, можно увидеть уже сегодня — пропорция людей с комбинациямии большого числа «умных» генов ненамного, но снизилась по сравнению с 1990 годом.
Чем меньше хромосом тем умнее
все передается от родителей диэн этэгин да?
какуойта храмасом будет атсутствовать или набарот будет лишним то челавек будет удодом
;-ь
не только интеллект, Хампикчана сепке эппит
18 хромосома вызывает умственную атсталость а лишняя 13 удодство:-ь
ожидалось увидеть превосходство, а вот в реальности оказалось не так.
скажем у шимпанзе 48 хромосом. что дают шимпанзе наличие дополнительных пар?
у человека должно быть 46 хромосом по идее
человек устроен иначе чем шимпанзе ;-ь
а как насчет утверждения светлых умов что различия между человеком и шимпанзе всего 1%?
и о том, что генетически мужчина близок больше к самцу шимпанзе, чем к женщине
и что генетически женщина близка больше к самке шимпанзе, чем к мужчине?
по Дарвину наши родственники как бы эволюция итд итп. у шимпанзе тоже есть интеллект как бы единичные экземпляры могут даже решать задачи непосильные человеку ;-ь
т.е. сделаем вывод, что шимпанзе будущий сверхчеловек?
хотя шимпанзе не эволюционируют они как были шимпанзе так и остались шимпанзе несколька тысяч или млн лет не видоизменились патаму что до сих пор живут на деревьях вывод сверхчеловек будет рождаться туолька от человека индиго ээш на хихи! XD
да кто их знает? может ждут своего часа и точат деревянные копья? ))))
они туолька животный мир и не более ;-ь
а может как раз это пара лишних хром. и есть отличие людей и обезьян?)
У матерых преступников эмиэ тох эрэ лишняй хромосомнаахтар уьу ди.
атдыхает эш шутка шутка! XD трн насмотрелся фильма планета абизьян;-ь
Кличкога тиийэрим ыраах бо)))
пачемучка гуглтан ыйыт кароче ахах! XD
я ожидаю увидеть что думают люди. мне показалось что тема интересная.
я про уголовников, а ты про Кличко) хотя разница небольшая))
1ые от 2го недалеко ушли
да.я тоже это заметила.
Есть же еще супер-женщины с кариотипом ХХХ,либо мужчины ХУУ, половые признаки выраженные,но они вроде бесплодны что ли,все должно быть в нормальном количестве,особенно хромосомы
насчет бесплодности вопрос открытый. особенно учитывая ЭКО и ИКСИ
хотя говорят же, Яблоко от яблони падает недалеко! т.е. ваше дитя будет думать так же как ваши предки или вы
от маньяков будут рождатся дети склонные к такому, от умных и добрых людей будут дети не злые и т.п.
ваще атыны туойа олороҕун эн хихи!;-)))
щох атыны буолбатах
тогда наверно стоит расспросить более конкретно. что насчет хромосомы №6?
Очень даже зависит!
Как бы ни говорили, что человек сам создает себя и свою жизнь, интеллект есть или же его вообще может не быть).
Насколько разумным окажется шимпанзе, напрямую зависит от ген, показало первое в своем роде исследование американских ученых. Группу подопытных животных с помощью ряда тестов проверили на степень развития различных навыков и проанализировали среду, в которой они росли.
Выяснилось, что в более, чем половине случаев гены влияют на изменения фактора g – общего интеллекта. Причем больше всего генетически обусловлены навыки в общении и умении ориентироваться в пространстве, заявил автор исследования Уильям Хопкинс. На следующем этапе исследования профессор собирается про сканировать мозг животных, чтобы зафиксировать гены, ответственные за интеллект.
Оннк буо.Напрямую зависит)))
Бывают ж еще хромосомы инвалиды,с разрушенными спиралями,оттуда разного рода мутации.Интеллект зависит не от количества хромосом,а от комбинации генных цепочек.
тогда у шимпанзе этих генных цепочек может быть намного больше чем у человека
6-я хромосо́ма челове́ка — одна из 23 человеческих хромосом. Хромосома содержит более 171 млн пар оснований[1], что составляет от 5,5 до 6 % всего материала ДНК человеческой клетки. В настоящее время считается, что на 6-й хромосоме находятся от 1100 до 1600 генов.
На 6-й хромосоме находится главный комплекс гистосовместимости, который содержит более 200 генов, связанных с иммунным ответом организма[2] и играющих жизненно важную роль при трансплантации органов.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Как живут, работают и заводят семьи люди с этой особенностью
По международным оценкам, в России живут около 50 тысяч человек с синдромом Дауна. Собственной актуальной статистики в стране нет.
Синдром Дауна — это не болезнь. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.
Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.
Как помогать другим
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и занимается психолого-педагогической и социальной поддержкой семей с людьми с синдромом Дауна. В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил фонд «Синдром любви», чтобы собирать деньги на программы и повышать информированность общества о синдроме. Сейчас в обеих базах данных фондов больше 12 тысяч семей.
Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В ответах мне помогали директор Центра сопровождения семьи в фонде Татьяна Нечаева и менеджер проектов Наталья Усольцева.
Вы узнаете
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?
Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.
Есть три типа этой патологии:
На сегодня нет научных исследований, которые могли бы дать точный ответ, в чем различия и сходства в развитии детей при разных формах синдрома Дауна.
По статистике Центра контроля за распространением заболеваний (CDC), каждый 700-й человек рождается с синдромом Дауна. В России не ведется учет новорожденных с этой аномалией. По статистике «Даунсайд Ап», в нашей стране в среднем каждый 884-й младенец с синдромом Дауна.
Герт де Грааф, руководитель научного направления из нидерландского Down Syndrome Foundation, спрогнозировал число людей в России, у которых есть генетическая аномалия. По его оценкам, на 10 000 россиян приходится 3,5 человека с синдромом Дауна.
Единственные доступные данные в России — справочники Минздрава по заболеваемости граждан — учитывают только число тех, кто обращался в медучреждения и при этом имел диагноз «синдром Дауна», а не общее число людей с этой особенностью.
Последний статистический сборник Минздрава датирован 2018 годом. При этом упоминание людей с синдромом Дауна есть только в отчете за 2017 год. Согласно ему, в медицинские учреждения обращались 18 385 таких людей. Мы считаем, что это число занижено минимум в два раза.
Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?
В обществе есть стереотип, что люди с синдромом Дауна рождаются только у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако синдром Дауна — это генетический сбой, в котором не виноват никто: ни экология, ни состояние здоровья родителей, ни их образ жизни.
Чаще всего синдром Дауна не связан с наследственностью, это просто случайное нарушение. Только в 1% случаев патология объясняется передающейся между поколениями генетической аномалией у одного из родителей. Например, если один из членов семьи был носителем транслокационной формы синдрома. Вне зависимости от предполагаемого источника мутации, после рождения ребенка с синдромом Дауна родителям перед новой беременностью рекомендуется пройти генетическое обследование на наличие хромосомных аномалий.
Диагностировать синдром Дауна во время беременности можно при первом и втором пренатальном скрининге, которые проводятся бесплатно на сроке 11—14 и 19—21 недель. Во время обследований женщине делают УЗИ и анализ крови на определенные белки. По его скринингу беременную могут отнести к группе высокого риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Дальше, если риск высокий, врач дает женщине направление на бесплатные инвазивные исследования:
Эти методики позволяют с практически 100%-й вероятностью определить наличие генетических нарушений и поставить ребенку диагноз. Но такие анализы вызывают небольшой риск развития осложнений у беременных женщин.
Без вреда для ребенка можно сделать неинвазивное пренатальное тестирование начиная с 10-й недели. Оно платное. Для анализа нужно только сдать кровь. Достоверность этого теста — до 99%, однако по его итогам тоже нельзя поставить точный диагноз. Если анализ показывает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, то женщине рекомендуется пройти инвазивный тест, чтобы подтвердить диагноз.
При высоком риске рождения ребенка с патологией женщине рекомендуют прервать беременность. Главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова утверждала, что в 2019 году 60% женщин делали аборт, когда узнавали о вероятности синдрома Дауна у ребенка. Еще в 2012 году этот показатель был 38%. По оценке нашего фонда, 70—80% женщин решают прервать беременность, когда узнают о риске рождения ребенка с синдромом Дауна.
Р в «Инвитро». Этот же анализ можно сделать ребенку после рождения, чтобы поставить точный диагноз» loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Р » loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Некоторые родители решают отказаться от ребенка уже после рождения, но в России нет статистики, сколько человек сделали такой выбор. По нашей оценке, раньше таких было до 95%, а сейчас эта цифра снизилась до 50%. Мы связываем это с ростом информированности о диагнозе.
Наш фонд оказывает родителям детей с синдромом Дауна психологическую поддержку. Мы помогаем им пережить травму, принять своего ребенка и увидеть мир, который ждет их дальше. Встречи проходят раз в месяц на протяжении учебного года. Помимо групп в Москве, у нас есть онлайн-консультации для родителей из регионов.
Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе
Сколько живут люди с синдромом Дауна?
Синдром Дауна не влияет непосредственно на продолжительность жизни человека. Однако у некоторых людей с этой аномалией есть один или несколько серьезных врожденных дефектов или другие проблемы со здоровьем. Чаще всего это нарушения слуха и дыхания, пороки сердца, болезнь Альцгеймера, детский лейкоз и заболевания щитовидной железы.
Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, — от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.
У детей с синдромом Дауна бывает умственная отсталость или задержка психического развития, которые корректируются специальными занятиями. Для детей 3—7 лет мы в фонде проводим консультации логопеда или дефектолога. Во время них специалисты обследуют ребенка, определяют зону его развития и объясняют, на что обратить внимание родителям. Такие встречи при необходимости проводятся раз в 4—8 недель.
Еще у детей с синдромом Дауна бывает пониженный мышечный тонус. Чтобы повысить его, родители отводят ребенка на массаж, ЛФК или плавание. Мы в фонде проводим для подопечных занятия йогой, которые предупреждают некоторые заболевания, укрепляют здоровье и улучшают настроение. А также устраиваем занятия футболом и плаванием для наших подопечных.
Могут ли они ходить в школу?
Долгое время люди с синдромом Дауна считались необучаемыми, но это не так. Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка.
Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития.
Исследования показали, что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.
В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.
В обычной школе у ребенка с синдромом Дауна должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор, который создает среду для его развития. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.
По статистике фонда, в Москве 42% детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, а в коррекционные сады или группы — 38%. В регионах это 38 и 43% соответственно. В столице 78% детей с патологией ходят в коррекционные школы и 11% — в обычные или инклюзивные школы. В регионах это 67 и 6% соответственно.
Наши опросы показали, что 67% родителей не против того, чтобы в классе с их ребенком учился ребенок с синдромом Дауна. 7% заявили, что будут против этого, но ничего менять не будут.
Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.
Могут ли люди с синдромом Дауна работать?
Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни.
Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими больными или выполнять несложную работу в офисе.
Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности.
Бизнесу выгодно гендерное, этническое и любое другое разнообразие коллектива — это подтверждает исследование McKinsey & Company 2015 года. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.
Сотрудники с ментальными особенностями могут работать несколько раз в неделю и выходить на сокращенный рабочий день. Им нужно создать комфортные условия труда — какие именно, будет указано в индивидуальной программе реабилитации и абилитации человека с инвалидностью (ИПРА). Вероятно, на первое время человеку понадобится наставник: всем людям с ментальными особенностями нужно чуть больше внимания, чем при обычном онбординге.
В нашем фонде с 2017 года есть проект «На пути к трудоустройству людей с синдромом Дауна», в котором мы помогаем молодым людям с трудоустройством. По нашей статистике, только единицы людей с синдромом Дауна работают в России.
До 2020 года мы вовлекали наших подопечных в волонтерскую деятельность, проводили стажировки и трудоустраивали их. Коронавирус особенно опасен для людей с синдромом Дауна, поэтому на время пандемии мы прекратили этот проект.
Всего стажировки прошли одиннадцать подопечных в компаниях Voerman и Qiwi, в магазинах «Декатлон», «Вертикаль», Le Bon Bon, в кафе «Котики и люди», Росбанке, Рокетбанке, научных лабораториях Политехнического музея, РГСУ и в наших фондах.
В 2021 году мы запустили просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу.
Могут ли они заниматься сексом, заводить семью?
В мировой практике достаточно случаев, когда люди с синдромом Дауна создавали семьи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг из Великобритании поженились в 1995 году и были счастливы в браке больше 25 лет. В начале 2021 года Томми умер от коронавируса.
Нам не известно, сколько таких пар в России. У нас в фонде есть пара молодых людей 23 лет, которые встречаются. Они вместе ходят на наши мастер-классы, летом ездили на Тавриду. Девушка часто приходит болеть за молодого человека на футбольные соревнования.
Если люди с синдромом Дауна создают семьи, чаще всего они все же остаются под присмотром родителей и родственников.
Мы никогда не слышали про случаи, когда у людей с синдромом Дауна рождались дети. Дело в том, что мужчины с этой патологией неспособны к оплодотворению. Женщины с синдромом могут выносить и родить ребенка, но велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.
Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?
Могут ли такие люди быть опасными для общества?
То, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее можно услышать от человека, который не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна. Или если у него был опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах. Там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание. Живущие в закрытых учреждениях люди настороженно относятся ко всему незнакомому в силу своего очень ограниченного социального опыта.
С другой стороны, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию и ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.
В России, по данным нашего фонда, нет случаев преступлений, которые совершили люди с синдромом Дауна.
Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна?
Без обзывательств. Забудьте про слово «даун» или «дауненок». Лучше всего говорить про людей с такой патологией «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, который указывает, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. При общении главное, что перед вами человек, а не его диагноз.
Говорить и показывать. Ребенку, а иногда и взрослому с синдромом Дауна бывает сложно уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Поэтому при общении стоит демонстрировать реальные объекты или рисунки. Например, чтобы спросить, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покататься на качелях, лучше просто показать на них.
Без спешки. Одна из особенностей людей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Человек может прекрасно понимать, но не ответить так же четко и быстро, как и собеседник без инвалидности.
Поэтому при общении стоит говорить медленно и четко. Возможно, придется повторить фразы несколько раз. Не стоит стесняться спросить, понял ли вас собеседник, или переспросить, если что-то было непонятно из его речи.
Дожидаться ответа. Человеку с синдромом Дауна может потребоваться чуть больше времени, чтобы обдумать информацию, чем другим. Поэтому после того, как задали вопрос, стоит немного подождать.
А еще стоит формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?» Вместо «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»
Общаться напрямую. Некоторые общаются с людьми с синдромом Дауна через посредников — его родителей или волонтеров. Никому не будет приятно, если с его мнением не будут считаться или вовсе не замечать его присутствия. Поэтому лучше общаться с человеком напрямую.
Мы запустили бот в «Телеграме», который подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна. Там мы отвечаем на самые распространенные вопросы о патологии.
Как помочь людям с синдромом Дауна?
Поделиться информацией. До сих пор в обществе существует много стереотипов о людях с синдромом Дауна: от них отсаживаются в общественном транспорте, с ними не хотят играть на детской площадке, их не берут на работу.
Еще вы можете рассказать о нашем фонде и репостнуть любой наш пост.
Заняться спортом. У нас есть программа «Атлеты во благо», в которой можно поставить перед собой спортивную цель и попросить друзей поддержать вас. Например, в 2017 году предприниматель Петр Зозуля решил сделать одиночный забег на 360 км из Анапы в Сочи и поставил перед собой цель собрать деньги для помощи детям с синдромом Дауна. А еще Петр покорил Эльбрус — тоже чтобы помочь нашему фонду.
Каждый год мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл». Все предыдущие пять лет он проходил по пересеченной местности в парке Битца. Люди покупали слоты на участие в забеге на специальной платформе, и все деньги шли в фонд «Синдром любви» и на программы «Даунсайд Ап». Именно поэтому забег называется добрым. А грязным потому, что проходит осенью, а она не всегда бывает сухой.
В 2021 году мы перенесли забеги в онлайн: с 23 октября по 7 ноября люди могли не только бегать по стадиону, городу, лесу, но и кататься на велосипеде, роликах, коньках, устроить прогулку, ходить по-скандинавски в любой точке мира.
Результатами можно было поделиться в соцсетях с хэштэгом #добрыйгрязныйтрейл. А чтобы получить медаль спортсмена добра, нужно было зафиксировать результаты в любом фитнес-приложении и отправить скриншот на почту проекта.
Стать волонтером. У фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» большая и дружная команда волонтеров.
Например, есть волонтеры-сопровождающие, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. Или просто гуляют вместе с подопечными. У родителей не всегда есть возможность возить уже взрослых людей с синдромом Дауна на занятия из-за работы или других детей, а социализация и развитие очень важны. Благодаря волонтерам люди с синдромом не сидят дома, а ведут активную социальную жизнь.
Еще помощники нужны на мероприятиях фонда. Например, они помогают на футбольных турнирах: раздают медали, расставляют инвентарь, подают мячи, общаются с ребятами с синдромом Дауна. Волонтеры могут выделять нашим подопечным столько времени, сколько у них есть.
У нас есть волонтерский чат, куда мы скидываем информацию о событиях и говорим, сколько на нем нужно помощников, на какое время, для каких задач. Если человек свободен, то помогает. Исключение — служба сопровождения: здесь волонтерство должно быть регулярным, а не «когда хочу, тогда и могу».
Стать волонтером — анкета на сайте БФ «Синдром любви»
Оформить пожертвование. Чтобы поддержать работу фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», можно оформить пожертвование. Даже небольшая сумма имеет значение:
Как помочь людям с синдромом Дауна
Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» помогают людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью и развивают инклюзивное общество. Вы можете поддержать работу некоммерческих организаций и оформить регулярное пожертвование в их пользу: