Что нужно сделать чтобы стать донором костного мозга
Что нужно сделать чтобы стать донором костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Что нужно сделать чтобы стать донором костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Спасти больных раком: как стать донором костного мозга
Что такое костный мозг?
Многие люди боятся стать донорами, потому что считают, что костный мозг — настоящий мозг, как головной или спинной, и находится он в позвоночнике. На самом деле — это ткань, которая располагается в костях, особенно ее много в ребрах, тазовых костях, грудине, костях черепа. Костный мозг похож на губку, выглядит он как темно-красная полужидкая масса, а производит гемопоэтические стволовые клетки. Роль этих клеток очень важна, потому что они могут стать любыми клетками крови — лейкоцитами, эритроцитами, тромбоцитами — и заменить в кровеносной системе погибшие кровяные клетки. Ежедневно костный мозг вырабатывает 500 млрд таких клеток.
Пересадка костного мозга заключается в переливании донорских стволовых клеток реципиенту, то есть получателю.
Для чего и кому требуется пересадка костного мозга?
Трансплантация костного мозга нужна людям, которые болеют различными видами лейкоза и лимфомы, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и опухолевыми заболеваниями. Чаще всего пересадка используется как крайняя мера, когда другие методы лечения не помогают, заболевание агрессивное, а прогноз неблагоприятный. Ещё бывает так, что в результате лучевой терапии собственная кроветворная система пациента подавляется и не может работать — тогда на помощь приходит донорский костный мозг. Однако он не заменяет костный мозг пациента, а только восстанавливает способность организма к производству здоровых клеток крови.
Раком может заболеть каждый. Но шанс на жизнь иногда возможен только при пересадке подходящего костного мозга. В России — очень редкие НLA-фенотипы (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) и маловероятно, что доноры, например, из Европы подойдут. Поэтому критически важно, чтобы российский Национальный регистр доноров расширялся.
Найти донора костного мозга сложно. Все дело в антигенах тканевой совместимости. Они находятся на поверхности клеток организма, их роль — распознавать инородные клетки, такие как вирусы и бактерии, и уничтожать их. Поэтому ДНК донора и ДНК реципиента должны совпадать на участках, где есть эти антигены (а участки очень длинные и изменчивые). В противном случае может случиться реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют и уничтожают ткани пациента, или сам организм больного отторгает стволовые клетки донора, приняв их за чужеродные.
Сначала совместимого с пациентом донора ищут в семье. Лучший вариант — однояйцевый близнец, если такого нет — проверяют сестер и братьев заболевшего человека, но их клетки подойдут только в половине случаев. ДНК родителя чаще всего совпадает с ДНК пациента на 50%, а для трансплантации этого мало — слишком высокий риск отторжения донорских клеток.
Трансплантация костного мозга началась с близнецов. В 1956 году доктор Э. Донналл Томас осуществил первую успешную пересадку костного мозга однояйцевым близнецам, один из которых страдал лейкемией. Томас был удостоен Нобелевской премии за свою работу по превращению трансплантации костного мозга в спасающую жизнь терапию.
Если родственники пациента не подошли, единственной возможностью получить здоровый костный мозг становится трансплантация от совершенно незнакомого человека, занесенного в регистр доноров костного мозга.
Как стать донором костного мозга?
Первый шаг для потенциального донора костного мозга — типирование — сдача крови на анализ, который определяет НLA-фенотип, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость. Через три-шесть месяцев человека оповещают, что его результаты типирования занесены в Национальный регистр доноров костного мозга. В регистре не лежат пакеты с кровью, это банк данных доноров, а информация об их HLA-фенотипах хранится в цифровом виде.
Процедура анонимна: персональные данные в регистре закодированы. Все, что остается потенциальному донору, — ждать звонка в случае, если его HLA-фенотип подойдёт заболевшему человеку. Вероятность пациента генетически совпасть с незнакомым человеком — 1 к 10 тыс. А учитывая то, что в российском регистре меньше 100 тыс. человек (в Германии — 8,5 млн, в США — больше 20 млн), шанс из потенциального донора превратиться в реального составляет меньше 1%,
От сдачи крови до пересадки костного мозга может пройти несколько лет.
Когда у какого-либо пациента появляется необходимость в пересадке костного мозга, и для него есть подходящий донор, сотрудники регистра звонят последнему и спрашивают, согласен ли он пожертвовать часть стволовых клеток. Если ответ положительный, человек проходит полное медицинское обследование и снова сдает кровь — ее проверяют на инфекции и ещё раз проводят типирование. После этого донор отправляется на трансплантацию.
Человеку дают возможность выбрать, каким способом он хочет пожертвовать гемопоэтические клетки. Первый вариант подразумевает забор крови из тазовой кости: врач делает небольшой прокол в кости и с помощью стерильного шприца вытягивает из нее 2-5% костного мозга (200-300 мл). Процедура длится от получаса до полутора часов и проводится под общим наркозом, после операции донор наблюдается в стационаре два дня. Его костный мозг полностью восстанавливается в срок от недели до месяца. Есть и другой метод: донору около недели делают инъекции специальными препаратами, которые стимулируют выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровеносную систему. Дальше в течение четырёх-шести часов у донора берут кровь из вены. Кровь несколько раз перегоняется через сепаратор, который выделяет и собирает гемопоэтические клетки, а все остальное возвращает в организм человека. Объем стволовых клеток восполняется 7—10 дней.
Понять, прижился ли костный мозг, можно, если в течение как минимум ста дней после операции не произошло его отторжения. При этом группа и резус-фактор крови у пациента меняются на донорские.
Как обеспечивается безопасность донора?
Донор имеет право без объяснения причин отказаться от трансплантации в любой момент — но не позже, чем за десять дней до назначенной операции. Если операция сорвется в последний момент, больной человек скорее всего погибнет, потому что перед трансплантацией проводят высокодозную химиотерапию, а в некоторых случаях и облучение — нужно уничтожить раковые клетки и ослабить иммунную систему, чтобы не было отторжения донорского костного мозга.
Три принципа донорства костного мозга: добровольность, анонимность и безвозмездность. Донор жертвует стволовые клетки бесплатно, но расходы за билеты до клиники и домой, проживание в гостинице и полное медицинское обследование берут на себя благотворительные фонды. Донор и реципиент знают друг о друге только пол, возраст, вес и страну проживания. Лечащий врач пациента или доктор клиники, где будет проходить пересадка, не могут решать, допустить ли донора к трансплантации — это сделано для его максимальной защиты. Донор и реципиент находятся в разных больницах и никак не пересекаются, и даже в случае успешной пересадки костного мозга не могут общаться в течение двух лет. По истечении этого времени, если реципиент выздоровел, и оба человека хотят, у них есть возможность познакомиться.
В чем сложности?
Препятствиями для человека, желающего пожертвовать костный мозг, могут стать возраст, вес и состояние здоровья. Дело в том, что потенциальному донору должно быть от 18 до 45 лет, он должен весить не менее 50 кг, не болеть диабетом, бронхиальной астмой, пороком сердца, миопией высокой степени (6 диоптрий и выше), психическими расстройствами, ВИЧ, туберкулезом, гепатитами В и С. Полный список противопоказаний можно посмотреть здесь.
Что касается болевых ощущений, то при взятии костного мозга из тазовой кости, самое неприятное — анестезия. После процедуры донор ощущает общую слабость, головокружение, небольшую ломоту в костях и спине, которая увеличивается при движении, но легко снимается обезболивающими препаратами. Недомогание проходит через один-три дня. Если же стволовые клетки забираются из периферической крови, донор может ощутить симптомы как при гриппе: повышение температуры, головные боли и боли в суставах, все они также быстро исчезают.
В любом случае некоторое время за состоянием донора наблюдают врачи и при необходимости оказывают медицинскую помощь, а не так давно страховые компании начали страховать доноров стволовых клеток на случай осложнений, поэтому риски для человека минимальны.
Многие реципиенты имеют лишь легкие побочные эффекты от трансплантации костного мозга, но возможны некоторые серьезные проблемы:
Куда обращаться, чтобы стать донором?
В России есть специализированный «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ, где можно узнать дополнительную информацию о донорстве по телефону +7 (905) 568-57-60 или организовать выезд, если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек.
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Олеся Остапчук СПИД.ЦЕНТР
Костный мозг достают из спины? Донор рискует своим здоровьем? Врачи относятся к донору хуже, чем к пациенту? По данным ВЦИОМ, 61 % россиян ничего не слышали о донорстве костного мозга, а каждый второй респондент считает процедуру опасной. И тем не менее трансплантация устойчивого к вирусу косного мозга остается самой перспективной технологией полной элиминации ВИЧ. СПИД.ЦЕНТР подготовил подробный разбор мифов о донорстве косного мозга, поговорив с онкологом-гематологом, консультантом «Фонда борьбы с лейкемией» Сергеем Семочкиным и донором костного мозга Ириной.
Что такое костный мозг и где он вообще расположен?
Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме. Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.
Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению. Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается). Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).
А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?
Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.
Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.
Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга). После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре. После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.
Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.
По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.
Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?
Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью. Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев. Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).
Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.
А как выглядят банки костного мозга?
Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.
Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости. Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри. Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.
по теме
Лечение
Зафиксирован второй случай излечения от ВИЧ. На самом деле он третий
Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.
Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится. В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится. Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.
Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.
По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов. Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %. Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.
Зачем нужны доноры костного мозга?
Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.
Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.
Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.
Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.
Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро. Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.
Как стать донором?
В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».
Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.
Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.
Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент. Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы. Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.
Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.
по теме
Лечение
«В поисках исцеления». Что нового было на конференции CROI-2019?
«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать. Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.
Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит. Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров. Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.
Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы. Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы. Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.
По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи. Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.
Можно ли донору знакомиться с реципиентом?
Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность. Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого. С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.
Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор. «Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.
Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».
Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?
Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».
Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного. Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг. Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.
На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?
По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования. После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать. В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.