Что положено недоношенным детям
Льготы для недоношенного ребенка и ребенка-инвалида
Недоношенный ребенок по закону ничем не отличается от доношенного. Законодательством отдельно он не выделен в категорию льготных граждан.
При этом государство каждый год выделяет деньги в бюджеты субъектов, чтобы субъекты могли обеспечить своих жителей лекарствами, медицинскими изделиями по рецептам, продуктами питания для льготных категорий граждан и так далее. Это называется субвенции. Суммы субвенций зависят от региона: например, на Москву в 2020 году выделено порядка 4,5 млрд. рублей, есть субъекты, которые получили по 500-600 млн.
В соответствии с постановлением Правительства № 890 от 1994 года «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения могут бесплатно обеспечиваться дети первых трех лет жизни, дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет и инвалиды, в том числе дети-инвалиды до 18 лет. Эти категории считаются льготными, при этом неважно, родился ребенок доношенным или недоношенным.
Распоряжением Правительства от 12 октября 2019 года №2406р утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2020 год. Выписывать эти лекарства обязан лечащий врач. Он должен выдать рецепт, по которому вы можете получить лекарство в аптеке бесплатно.
Естественно, у нас об этом никто говорить не любит, или говорят, что нет рецептов или лекарств. Не вините в этом врачей – они заложники ситуации. Да, кому-то проще пойти и купить препарат за 200-300 рублей самостоятельно, а для кого-то эти 300 рублей имеют колоссальное значение. Нужно быть настойчивым, знать названия нормативных актов, приказов. Алгоритм такой: вы приходите и говорите врачу: «Есть постановление правительства № 890, распоряжение №2406р. Я посмотрела перечень лекарств, которые мне положены. Моему ребенку нет трех лет, почему данное лекарство мне не выписывают бесплатно? Была выделена субвенция на наш субъект такого-то размера». Доказывать свои права, опираясь на факты, гораздо проще.
Сегодня в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов входит 658 наименований. Это немало. Кроме того, сейчас введено упрощение по назначению препаратов, которые идут курсами: раньше препарат можно было выписывать только на курс до 90 дней, теперь срок увеличили до 180 дней.
Какие еще льготы, помимо бесплатных лекарств, положены детям-инвалидам и детям до 3 лет?
Большинство льгот определены на уровне субъектов. В Москве, например, детям до 3 лет и до 7 лет при многодетности, а также инвалидам положена дополнительная выдача продуктов питания, адаптированной смеси и так далее.
Где все это можно узнать? Можно зайти в свое территориальное управление соцзащиты. Можно посмотреть региональное законодательство в интернете или позвонить в управление соцзащиты и узнать, какими нормативными документами субъекта в вашем регионе предусмотрена выдача льгот. Если такие программы не предусмотрены, возможно, есть какие-то компенсационные выплаты.
Для детей-инвалидов есть перечень специализированных продуктов лечебного питания, установленный на федеральном уровне (распоряжение Правительства от 11 декабря 2019 года № 2984р). Обо всем этом знают и могут вам рассказать в соцзащите. Какое питание, компенсации, лекарства, санаторно-курортное лечение, реабилитация.
Могут быть доплаты на питание, покупку лекарств, не входящих в утвержденный перечень жизненно важных лекарственных препаратов, выплаты на специализированные средства (костыли, ходунки, ортезы и прочее), компенсация за коммунальные услуги, бесплатное парковочное место, налоговые льготы на автомобиль и так далее. Перечень льгот устанавливается решением властей регионов. Узнать о них можно в управлении социальной защиты населения.
*статья подготовлена при поддержке Фонда Президентских грантов
Диана Мустафина-Бредихина, юрист Российского общества неонатологов
Как получить питание на молочной кухне
В Москве и некоторых других регионах
В России будущие матери и семьи с детьми могут получать бесплатные продукты.
В каждом субъекте свои правила. Я получала наборы на молочной кухне в Москве — расскажу, кому обычно положена помощь и как ее добиться в разных регионах.
Что такое молочная кухня
Предшественниками молочной кухни были центры, которые назывались «Капля молока»: там выдавали питание для недоношенных детей. Они появились в Российской империи в 1901 году.
Молочная кухня — Большая медицинская энциклопедия
В СССР таких организаций стало больше. Молочные кухни помогли сохранить жизнь многим детям во время ВОВ: тогда дополнительное питание стали предлагать в том числе и доношенным малышам. Так продолжили делать и после войны.
Сегодня в российском законодательстве понятия «молочная кухня» нет. Но есть гарантия: по заключению врача дети до трех лет, беременные и кормящие женщины должны быть обеспечены питанием. Что давать и в каком объеме — самостоятельно решает руководство каждого региона.
Курс о больших делах
Как получить бесплатное питание в Москве
Пользоваться молочной кухней в Москве могут только люди с московской пропиской. Вот кому выдадут продукты:
Но просто так прийти на молочную кухню за продуктами нельзя: сначала нужно получить рецепт от врача. Беременным для этого нужно обратиться в женскую консультацию, во всех остальных случаях рецепт оформят в детской поликлинике, куда приписан ребенок.
Для подтверждения права на получение продуктов в женской консультации или поликлинике попросят представить документы. Их нужно будет принести только один раз, после этого все необходимые сведения уже будут в системе. Вот что понадобится:
Еще попросят заполнить заявление на получение продуктов: готовый бланк предоставят в поликлинике, его нужно будет только подписать.
Раньше после этого родители получали от врача бумажный рецепт на месяц: нужно было поставить на него печать в регистратуре, а потом отнести на молочную кухню строго до 10-го числа месяца. Это было утомительно.
Сейчас все изменилось: врач один раз оформляет льготу через систему ЕМИАС и сведения о ней автоматически передаются на молочную кухню, пока ее действие не закончится. Например, это случается, когда беременная женщина рожает ребенка или он достигает трехлетнего возраста. Теперь на молочную кухню можно идти сразу, не тратя время на получение рецепта у врача и не беспокоясь о том, какое число на календаре.
Куда идти с рецептом
К каждой поликлинике прикреплена своя молочная кухня — продуктовые наборы нужно будет получать там. Иногда к одной поликлинике приписано несколько пунктов — тогда родителям предлагают выбрать. Узнать, какие молочно-раздаточные пункты есть в вашем районе, можно с помощью карты на портале «Гормедтехника».
Тем, кто приходит за продуктами впервые, сотрудники молочной кухни присваивают номер. Его нужно запомнить и называть каждый раз для получения набора. Ничего критичного не произойдет, если родители забудут номер и вместо этого попросят найти набор по фамилии ребенка, но сотрудникам кухни с ним работать удобнее.
Обычно молочные кухни распределяют посетителей по дням недели. В одних кухнях сотрудники спрашивают родителей, когда им удобнее приходить за наборами, а в других назначают сами: например, выдают наборы для беременных по понедельникам, а для детей до полугода — по средам. Это правило тоже не строгое: если пропустили нужный день, за набором смело можно прийти и в другой.
Правда, может случиться так, что в этот день на молочной кухне не будет полного ассортимента продуктов, — тогда сотрудники просто скажут, когда можно приехать в другой раз. Мы с этим не сталкивались: даже в конце месяца муж легко получал полный набор продуктов на 30 дней.
Молочные кухни в столице работают с 06:30 до 15:00 с понедельника по субботу. С 12:30 до 13:00 — обеденный перерыв.
Перед поездкой на молочную кухню подумайте о том, как вы будете забирать питание. Нам приходилось брать такси, а другие родители приходили с походными рюкзаками: набор для ребенка 6—12 месяцев на 30 дней весит примерно 10 кг.
Что из продуктов дают в Москве
Беременным, кормящим женщинам и детям разного возраста положен разный объем и состав продуктов. Мамам выдают сок и молоко, а малышам положен докорм или прикорм — в зависимости от возраста. Это могут быть смеси, баночные пюре, растворимые каши и аналогичные соки и молоко, как и для мам.
Положение об обеспечении бесплатными продуктами питания отдельных категорий детей и женщин, являющихся жителями города МосквыPDF, 653 КБ
Льготы для недоношенных детей
Заработала горячая линия для родителей недоношенных детей
В России ежегодно рождается более 100 тысяч недоношенных детей. В Международный день недоношенных детей, который отмечается 17 ноября, об этом рассказали специалисты министерства здравоохранения. Министр Вероника Скворцова добавила также, что из этого огромного числа в среднем по стране выживают 85%. Однако не только дети преждевременно появляются на свет, но и их родители преждевременно становятся родителями, и часто они к этому совсем не готовы. У матери, отца и других родственников, ухаживающих за недоношенным ребенком, может возникнуть огромное количество вопросов — и теперь у них есть возможность получить ответы.
Часто родственники неизлечимо больного пациента, сталкиваясь с его диагнозом, не знают, что им нужно делать в первую очередь. Куда обращаться, к какому врачу идти, как помочь страдающему человеку, как обеспечить уход, как самому при этом не сойти с ума — только небольшая часть срочных задач, которые встают перед родными и близкими пациента. Теперь в России появилась горячая линия, операторам которой можно задать все эти и многие вопросы, бесплатный номер телефона — 8-800-700-84-36.
Благодаря инициативе Благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо» была создана Горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми. Позвонив с мобильного телефона по бесплатному номеру *7890, родитель, родственник или даже медицинский работник получит консультацию по всем интересующим его вопросам, связанным с недоношенными детьми — от юридической помощи до информационной и психологической поддержки, если она требуется позвонившему. Операторы имеют высшее профильное образование и смогут либо дать абоненту необходимую информацию, либо перенаправить к профильному специалисту (например, медицинскому консультанту).
Родителям, столкнувшимся с проблемами из-за того, что их ребенок родился раньше срока, расскажут, какие права имеют они и их ребенок, на какие социальные льготы можно рассчитывать, в какие медицинские организации и к каким врачам лучше обратиться. Если позвонившему срочно требуется психологическая помощь — консультант сможет ее оказать. Одной из целей фонда «Право на чудо» является также анализ поступающих запросов с тем, чтобы затем использовать полученную информацию для повышения эффективности работы с семьями. где дети родились преждевременно.
Горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми предназначена для информационной, психологической и юридической поддержки родителей недоношенного ребенка. Звонки принимают специально обученные консультанты-психологи, прошедшие дополнительную подготовку по проблемам семей с преждевременно рожденными детьми.
Помощь недоношенным детям в России
Проблема рождения малышей раньше положенного срока является острой для всего мира. Врачи стараются понять причины, почему вынашивание прерывается преждевременно, чтобы уменьшить число случаев недоношенности. В России эти вопросы решаются ассоциацией перинатологов. Ее полное название «Российская ассоциация специалистов перинатальной медицины», а аббревиатура – РАСПМ.
Как предотвращают преждевременные роды в России?
В нашей стране существует 3-уровневая система помощи будущим мамам:
Для полноценной работы этой системы беременным женщинам следует знать, как ее использовать. К примеру, если будущая мама проживает в отдаленном районе, она при повышении давления, появлении отеков и других проблем с вынашиванием должна обратиться к акушер-гинекологу, чтобы сделать нужные обследования и этим предотвратить преждевременные роды.
Если врач обнаружит серьезные отклонения в течение беременности, женщину направят в учреждение 2-го или 3-го уровня. Там ей проведут дополнительные исследования, применяя методики, которыми пользуется современная перинатология, начиная ультразвуковым обследованием и заканчивая сложными генетическими тестами.
При выявлении грубых пороков развития собирают перинатальный консилиум, на котором обсуждают целесообразность вынашивания и способы пролонгации беременности. В некоторых случаях за беременной длительно наблюдают, чтобы определиться со сроком родов и тактикой их ведения.
Как спасают недоношенного в России?
Для оказания помощи младенцам, появившимся на свет раньше предполагаемого срока, разработана целая система, включающая перевозку малютки специальным транспортом и уход за ребенком в отделениях реанимации в детских больницах.
Для транспортировки недоношенных малышей используют реанимобили, а также вертолеты и самолеты, в которых имеются кювезы с определенным температурным режимом, влажностью и другими условиями, важными для рожденных преждевременно деток. В таких транспортных средствах есть возможность оказать экстренную помощь младенцу. Для этого в них имеются аппараты для ИВЛ и подачи кислорода.
Когда младенец попадает в стационар, ему продолжают создавать оптимальные условия. В помещении поддерживают определенную влажность и температуру, защищают кроху от шума, контролируют уровень света, ограничивают тактильные раздражения, а также наблюдают за функционированием жизненно важных органов карапуза (дыхательной и сердечной системами).
Можно ли спрогнозировать выживание малыша?
Если малыш появился на свет недоношенным, врачи прилагают максимум усилий для сохранения жизни младенца. Вопрос выживаемости крохи следует задавать не только после того, как роды закончились, но и еще во время вынашивания. Благодаря ультразвуку, компьютерной томографии и другим исследованиям у беременных выявляют возможные патологии, требуемые усиленного наблюдения за женщиной и лечебных мероприятий сразу после родов.
Выживет ли малютка, зависит в первую очередь от патологических состояний, которые спровоцировали роды раньше срока. Если это неоперабельные пороки у ребенка, прогноз неблагоприятный, несмотря на возможность проведения операций и использование современных технологий.
Смертность новорожденных в России
Среди всех младенцев, которые умирают в возрасте до года, недоношенные составляют около 75%. Большая часть из них представлена детьми, у которых масса тела очень низкая или экстремально низкая. Напомним, что в нашей стране с 2012 года регистрируют младенцев с весом больше 500 г и сроком гестации 22 недели, и смертность столь маловесных деток весьма высокая.
Проблемы выхаживания недоношенных в нашей стране
Основной проблемой в России является большая площадь страны и разная плотность населения, что мешает полноценному внедрению современных технологий выхаживания по всей территории страны.
На данный момент в России есть сложности и с перевозкой младенцев, родившихся раньше срока, и с внедрением инноваций в отдаленных районах. Проблемой является и недостаток квалифицированных кадров.
Деятельность РАСПМ
Ассоциация занимается подготовкой медицинских работников к решению проблем перинатологии, главной из которых выступает снижение младенческой смертности. Организация разрабатывает и распространяет знания и умения, которые должны быть у любого врача, занимающегося перинатальной медициной. Для этого создаются методические рекомендации и регулярно проводятся конференции для обучения врачей.
Также ежегодно РАСПМ проводит конгресс, на котором врачей знакомят с новыми направлениями и разработками в перинатологии.
Роль родителей в выхаживании недоношенного
Контакт мамы с младенцем, родившимся раньше срока, необычайно важен для выхаживания малютки. Сразу после родов кроху выкладывают на грудь матери для первого тактильного контакта.
Большое внимание уделяют грудному вскармливанию и сохранению лактации, хотя первое время недоношенных деток кормят парентерально и через зонд. Кроме того, пока младенец находится в стационаре, маму обучают приемам ухода за малышом, которые она будет использовать после выписки.
Группы помощи
В нашей стране, помимо официальных перинатальных центров и отделений выхаживания недоношенных, функционируют группы помощи, которые создают неравнодушные активные люди. Зачастую созданием таких групп занимаются родители недоношенных младенцев, как это произошло с петербургской группой «Ярушка». Она появилась в 2012 году и с тех пор занимается помощью больницам, детским домам и кризисным центрам, покупая для них оборудование и расходные материалы, используемые для выхаживания рожденных раньше срока младенцев, в том числе отказных.
Общими силами участников группы и спонсоров в медицинские учреждения покупают ингаляторы, отсосы, мониторы дыхания, аппараты для микроскопии, пульсоксиметры и другое оборудование. Для малюток, от которых отказалась мама, приобретаются памперсы, одежда, предметы гигиены и другие нужные вещи.
Право на жизнь: как спасти младенца весом меньше килограмма
Уже 10 лет по инициативе Европейского фонда по уходу за новорожденными отмечают день недоношенных детей. Если верить статистике, только в России ежегодно раньше срока рождаются около сотни тысяч малышей, в том числе с экстремально низкой массой тела меньше килограмма. По всей стране сегодня запланированы акции, призванные поддержать родителей, которые столкнулись с подобной проблемой, и объяснить всем, что недоношенность это не приговор.
Сегодня считается, что врачи могут выходить ребенка, только если он перевесил критическую отметку в 500 граммов. Но, конечно, бывают и счастливые исключения. Ирина ждала четвертого ребенка. В какой-то момент ее давление даже в спокойном состоянии стало критически высоким. Врачи советовали сделать аборт. Но она родила Полину, вес которой был всего 480 граммов. Девочка умещалась на подушке и почти все время проводила на ней. Ей, как и большинству появившихся раньше срока, до сих пор нужна регулярная реабилитация. Но к своим пяти годам она почти догнала сверстников и через год пойдет в обычную школу.
Это сегодня почти в каждой детской реанимации стоит по кувезу детскому инкубатору, а когда они только появились, медики особой заинтересованности к ним не проявили.
«Посмотрите на инкубатор с живыми детьми», такие объявления стали появляться на улицах Нью-Йорка в 1903 году. Одна из американских газет чуть позже даже сравнила «причудливых крох» с обезьянками. Это шоу придумал немец доктор Мартин Коуни. Инкубаторы он привез с выставки во Франции. И, кажется, на тот момент был чуть ли не единственным в мире человеком, который поверил в то, что недоношенных детей можно выходить. Мартина поначалу называли шарлатаном и обвиняли в желании заработать. Но со временем некоторые медики даже стали советовать мамам отдать своих недоношенных детей именно ему.
Дэн Рафтер, автор книги о Мартине Коуни: «Он не имел медицинского образования, но смог сделать свое шоу вне больницы. Кто-то сравнил эту выставку со своего рода первым медицинским краудфандингом, потому что расходы на заботу о детях покрывали ее посетители.
Бет родилась на шестом месяце. Ее сестра-близняшка умерла в первые минуты жизни.
Бет Аллен: „Моя мама была категорически против, хотя даже врачи пытались ее убедить. Она говорила: нет, она не уродец, я не хочу, чтобы она была выставлена напоказ! Понадобился личный визит доктора Коуни, который уговорил ее“».
Сегодня столичные врачи выхаживают 98% малышей, которые родились с весом более килограмма. И больше 80% тех, кто родился с весом больше 500 граммов.
Олег Ионов, руководитель отделения реанимации новорожденных им профессора Антонова Национального центра имени Кулакова: «У нас вы можете видеть подходы: из Мичиганского университета то, как мы проводим вентиляцию легких, из Каролинского госпиталя из Швеции вы увидите технологии, как мы подходим к стабилизации детей, австрийский госпиталь элементы, как мы стабилизируем ребенка в родильном зале. А наша уникальность заключается в том, что мы можем синтезировать эти технологии».
Московский центр акушерства и гинекологии имени Кулакова вместе с Минздравом ведет особый проект. Главная задача поделиться опытом с регионами.
Дочка Натальи Зоткиной тоже выжила. Лиза родилась килограммовой, на 26-й неделе. Ей сегодня 8 лет. Она ходит в школу, читает и очень любит рисовать. Наталья говорит честно, что особенности 8-летней Лизы она смогла принять только этим летом. Помог психоанализ. Сегодня благодаря Наталье получить в том числе психологическую помощь может любая мама недоношенного ребенка. Ее благотворительный фонд открыл горячую линию, где психологи и врачи готовы бесплатно проконсультировать.
Наталья Зоткина, директор благотворительного фонда «Право на чудо»: «У ребенка была та же ситуация, что у Лизы, мы должны были ехать, чтобы установить шунтирующую систему. Каково было мое удивление, когда она подошла и сказала: мы домой. Я говорю: как домой? Она говорит: а шунта не будет, у нас все рассосалось, кровоизлияние было четвертой степени, самое тяжелое. Она просто верила в своего ребенка».
Зачем тратить государственные деньги на спасение недоношенных детей?
Не так давно доцент и заведующий кафедрой Башкирского государственного медицинского университета Владимир Юлдашев сделал заявление, которое шокировало не только российскую, но и мировую общественность.
Он во всеуслышание заявил: зачем тратить государственные деньги на спасение детей, если можно сэкономить и улучшить генофонд страны.
Заведующий кафедрой Башкирского государственного медицинского университета Владимир Юлдашев
И даже не верится, что прошло больше тридцати столетий с тех пор, когда в Спарте слабых и болезненных детей сбрасывали со скалы.
Хотя и в нашей стране есть те, кто говорит, что выхаживать 500-граммовых детей — значит, противиться естественному отбору.
Однако теоретикам всегда легко рассуждать. Когда речь идет не о твоем желанном ребенке, а об абстрактном человечке, который весит как пара крупных яблок… Для кого-то этот крохотный малыш, поспешивший родиться раньше положенного срока, — единственный шанс испытать радость материнства и отцовства.
Каждый год в Беларуси рождается 4,5 тысячи недоношенных детей, из них 250 весят меньше килограмма — это экстремально низкая масса тела. И многих из них спасают.
Люди, которые говорят про «зачем заботится о выкидышах», просто не имеют представления о возможностях современной медицины.
Однако надо помнить и про то, что врачи, увы, не волшебники. А из-за любви журналистов «success story», когда история чудесного спасения подается как нечто само собой разумеющееся, порождает немало иллюзий.
И родители, столкнувшиеся с проблемой, свято верят, что ребенка им отдадут на 100% здоровым.
На практике же получается, что выписывают домой «торопыжек» с несколькими серьезными диагнозами в карточке.
У детей, которые родились после 32 недель беременности, риск возникновения серьезных проблем со здоровьем небольшой
Жизнь семьи с недоношенным малышом значительно отличается от жизни семьи с ребенком, рожденным в срок. Каждый день превращается в борьбу за здоровье и развитие крохи. «Торопыжкам» нельзя болеть вообще — хотя бы первые три года, потому как любое заболевание означает большой откат назад в развитии.
Не все семьи способны пройти через подобное испытание. Особенно если ребенок со временем так и не сможет догнать в развитии своих сверстников. Печальная статистика свидетельствует: в 80% случаев ребенка-инвалида воспитывают матери, потому что отцы не выдерживают нагрузку и уходят из семьи.
Какие проблемы со здоровьем бывают у недоношенных детей?
Статистика показывает: у детей, которые родились после 32 недель беременности, риск возникновения серьезных проблем со здоровьем небольшой.
Чем ниже гестационный возраст малыша, тем выше вероятность того, что подобные проблемы у него будут.
В частности установлено, что среди детей-аутистов чаще встречаются недоношенные дети. Также бразильские ученые выяснили, что появившиеся на свет слишком рано малыши в три раза чаще имеют синдром дефицита внимания и гиперактивность.
То, насколько здоровым будет ребенок, во многом зависит от прилагаемых его родителями усилий
Высока вероятность и развития ретинопатии (болезнь глаз). Это связано с тем, что сосуды сетчатки глаза формируются с 16 недели внутриутробного развития до 40 недели включительно. Прогрессирование ретинопатии может привести к полной слепоте. С 2009 года в Беларуси проводят 100% скрининг недоношенных детей для выявления у них этого заболевания.
Директор РНПЦ «Мать и дитя» Константин Вильчук не отрицает — часть недоношенных детей действительно получает инвалидность. По его словам, ситуация постепенно меняется в лучшую сторону:
в 2000 году выживали 26% детей, которые при рождении весили меньше килограмма, а в 2016 году — уже 75% детей.
При этом роста инвалидности нет, а степень утраты здоровья недоношенных детей снижается.
В любом случае, то, насколько здоровым будет ребенок, во многом зависит от прилагаемых его родителями усилий. Конечно, каждый случай уникален, но есть немало положительных примеров, когда уже в возрасте 5-6 лет «торопыжки» визуально ничем не отличаются от сверстников.
Нельзя сказать, что все проблемы исчезают. Недоношенные дети нередко имеют проблемы с концентрацией внимания, ложности с засыпанием — это связано с особенностями развития нервной системы. Важно найти хорошего невролога, который не будет отмахиваться от родителей: «Давайте ему на ночь валерьянку!».
Директор РНПЦ «Мать и дитя» Константин Вильчук
Где искать поддержку (или оказать ее)?
Конечно, увидев две полоски на тесте на беременность, любая пара планирует встретиться с ребеночком после того, как он девять месяц благополучно проведет в мамином животике.
О том, что малыш может появиться и раньше вряд ли кто-то задумывается. Поэтому новость о том, что ребенок — «торопыжка» (так ласково называют недоношенных детей) становится для родителей очень стрессовой.
Что делать? Где искать нужную информацию? Как взять себя в руки?
В Беларуси есть общественное объединение «Рано», среди приоритетных задач которого оказание информационно-консультативной помощи по вопросам ухода и реабилитации недоношенных детей, оказание психологической помощи родителям таких малышей, а также их ближайшему окружению.
«Рано» организовала «Школу родительства», в рамках которой опытные специалисты читают лекции для мам и пап. А сама идея создания такого общественного объединения принадлежит заведующей педиатрическим отделением недоношенных новорожденных в РНПЦ «Мать и дитя» Юлии Рожко.
На сайте можно прочесть множество полезной информации по данной теме. Зайти на ресурс стоит и в том случае, если вы хотите оказать помощь таким семьям — от материальной до физической.
Заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных в РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко. Фото: imenamag.by
К примеру, перед Международным женским днем была объявлена акция «Мамина весна». Искали добровольцев — парикмахеров, визажистов — готовых бесплатно помочь преобразиться мамам, оказавшимся в непростой жизненной ситуации, и фотографов-волонтеров, согласившихся запечатлеть преображения.
Пожертвовать деньги на работу «Рано» можно и через краундфандинговую платформу журнала «Имена». Помните: не бывает маленькой поддержки. Даже 3-5 рублей (которые вряд ли сильно отразятся на вашем семейном бюджете) будут не лишними для такого благого дела, которым занимается «Рано».
В июне прошлого года минчанка Вера Фролова прочла про необычный проект в Казахстане. Там действовал клуб «28 петель», участницы которого вязали вещи из колючей шерсти для недоношенных детей. Число 28 очень символично — именно столько петель необходимо сделать, чтобы связать носочек для «торопыжки».
Вера загорелась идеей сделать нечто подобное и в Беларуси. В итоге около полугода назад в парке Горького прошла первая встреча вязальщиц «28 петель. Беларусь».
Теперь около 60 женщин из разных городов регулярно вяжут для крох.
Вот такие изделия вяжут в клубе «28 петель». Фото: vk.com
Очень важно использовать именно «кусачую» шерсть (вроде верблюжьей) — вещи из нее выступают в роли своеобразного массажера. Они колются и не позволяют малышу слишком глубоко уснуть — иначе кроха может не проснуться.
Вяжут не только носочки, но и шапочки, жилетки, и даже осьминожек. Последние тоже играют важную роль: «щупальцу» дают в ладошку малышу в кювезе. Он думает, будто дотрагивается до пуповины, которая соединяет его с матерью, и успокаивается, перестает нервно дергать за катетеры.
У проекта «28 петель. Беларусь» есть своя группа «ВКонтакте». Участницы проекта называют себя феюшками. Своим примером они доказывают: творить добро легко.
…будущее уже наступило
В прошлом году журнал Nature Communications опубликовал данные исследований ученых из детского госпиталя в Филадельфии. Там была разработана искусственная матка.
Специалистом удалось воссоздать для недоношенных детей условия, максимально приближенные к тем, которые есть в материнской утробе. Испытания проводились на недоношенных ягнятах. Они провели в искусственной матке порядка 28 дней. После чего — в буквальном смысле слова — второй раз родились.
Исследования подтвердили: за это время мозг и внутренние органы развивались нормально, даже легкие полностью сформировались — ягнята начали дышать воздухом самостоятельно.
Как это работает. Выхаживание недоношенных детей в Воронеже
Ежегодно в перинатальном центре раньше срока рождается 400 младенцев.
В Воронежском перинатальном центре в седьмой раз отметили День белых лепестков, приуроченный к Международному дню недоношенных детей – 17 ноября. В перинатальном центре раньше срока рождается около 400 младенцев в год – это более 62% всех недоношенных детей в регионе. О том, как выхаживают «торопыжек», рассказали специалисты перинатального центра.
Каких новорожденных считают недоношенными?
В норме беременность длится 38-40 недель. Недоношенными считаются дети, рожденные на сроке от 22-й недели до окончания 37-й. В 2012 году Россия перешла на критерии живорожденности, утвержденные Всемирной организацией здравоохранения. По этим параметрам недоношенный новорожденный ребенок весит не менее 500 г. Если его масса еще ниже, он считается плодом.
– Дети, рожденные раньше срока, делятся на несколько групп: с массой при рождении менее килограмма (экстремально низкая масса тела), от 1 до 1,5 кг (очень низкая масса тела) и более 1,5 кг (низкая масса тела). Мощная реанимация позволяет нам выхаживать детей начиная с 500 г, – рассказал заместитель главного врача по акушерству и гинекологии Воронежского перинатального центра Сергей Хоц.
Каждый год в перинатальном центре выхаживают около сотни малышей массой меньше килограмма, а всего за восемь лет работы центра их родилось около 600.
В чем причина преждевременных родов?
Причин много: это могут быть и стресс, и гормональные нарушения, и проблемы с плацентой, и внутриутробная инфекция.
– К сожалению, не только в Воронежской области, но и в целом в России количество преждевременных родов не снижается. Это проблема мирового уровня: в мире роды раньше срока составляют 5-10%. Во время беременности растет нагрузка на организм мамы, обостряются все хронические заболевания сердечно-сосудистой системы, почек, эндокринной системы. Поэтому хотелось бы пожелать будущим родителям во время планирования беременности пройти тщательное обследование на так называемые дремлющие инфекции и соматические патологии, – сказал Сергей Хоц.
Эксперты отметили: тезис о том, что недоношенные младенцы рождаются чаще в неблагополучных семьях, неверен. Такое может, наоборот, произойти в благополучной семье, где родители очень ждут ребенка и во время беременности у будущей матери высока тревожность.
Чем дети, рожденные раньше срока, отличаются от обычных новорожденных?
Есть внешние признаки: рост и вес ниже нормы, голова выглядит более крупной по отношению к туловищу, пупок низко расположен, открыт родничок на затылке, не развиты ногти, тонкая кожа. Но главная проблема – незрелость всех органов и систем. Недоношенные дети хуже удерживают тепло, у них пониженный мышечный тонус, могут быть проблемы с дыханием, отсутствует или слабо выражен сосательный рефлекс.
Как выхаживают недоношенных малышей?
Если у новорожденного есть проблемы с дыханием, его направляют в отделение реанимации и интенсивной терапии. Малыш помещается в высокотехнологичный кювез, где с максимальной точностью воссоздается внутриутробная среда: поддерживаются определенная температура и влажность, есть возможность дополнительной дотации кислорода. Кювезы оборудованы аппаратами искусственного дыхания и даже весами, чтобы взвешивать малыша можно было, не вынимая его лишний раз и не тревожа.
Новорожденных оберегают от стресса, поэтому в отделении реанимации соблюдается режим тишины, здесь нельзя ходить на каблуках, запрещен яркий свет.
– Близнецов, брата и сестру весом по 800 г, мы поместили в один кювез: они чувствуют присутствие друг друга, и это помогает им выживать. Родились они в срок 24 недели с весом 700 г. Мальчик дышит самостоятельно, девочка – пока с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Малыши в сознании, неврологических отклонений на данный момент нет. У них есть все шансы на полноценную жизнь, но они должны пройти все этапы развития. Просто в данном случае это происходит не внутриутробно, – рассказал заведующий отделением реанимации новорожденных перинатального центра Константин Паничев.
Важная часть выхаживания недоношенных детей – развивающий уход. Малыши лежат в так называемых гнездах, на младенцах – теплые шапочки и носочки из чистой шерсти, которые вяжут как мамы, так и добровольные помощники. Помимо крошечных одежек, для младенцев вяжут игрушки – осьминожек с длинными щупальцами, морковку с ботвой. Как выяснилось, такие предметы тоже помогают воссоздавать внутриутробную среду: сжимая в ручках все эти веревочки, младенцы как будто перебирают пуповину и чувствуют себя спокойнее, натуральная шерсть активизирует рецепторы и улучшает кровообращение.
Если нет признаков течения инфекционного процесса и малыш перестает нуждаться в дотации кислорода, его переводят из реанимации на второй этап выхаживания. Там малыши также лежат в кювезах, но уже не оборудованных аппаратами ИВЛ. Однако там поддерживаются нужные температура и влажность. Затем ребенка отправляют в палату совместного пребывания с мамой.
Как кормят недоношенных детей?
Лучшее питание для всех младенцев – грудное материнское молоко. Оно содержит все необходимые новорожденному питательные вещества в легкоусвояемой форме и антитела, защищающие от инфекций. Мамы сцеживают молоко, и младенцев в реанимации кормят им через специальные маленькие соски. При необходимости молоко обогащают микроэлементами. Также дети могут получать дополнительное питание через зонд или внутривенно.
Пускают ли мам в реанимацию?
Родители могут в любое время навещать детей в реанимации, но обычно их просят согласовывать время посещений, чтобы оно не совпало с процедурами.
В каждой палате стоит кресло, на которое мама может сесть и положить ребенка на грудь, кожей к коже. Этот метод под названием «кенгуру» укрепляет связь матери и ребенка, успокаивает малыша и помогает ему лучше развиваться.
Ольга каждое утро провожает в школу старшего ребенка и спешит в перинатальный центр к своей дочке Стефании. Малышка родилась с весом 875 г, но со дня рождения – 3 октября – фактически удвоила вес. Ее уже перевели на второй этап выхаживания.
– Тактильный контакт очень важен. Так говорят врачи, но я и сама вижу, что ребенок совсем по-другому себя ведет, когда к ней прикасаешься. Дочка берет меня за руку, улыбается. Она чувствует даже эмоциональное состояние, поэтому в плохом настроении к ней приходить нельзя, – рассказала Ольга.
Какие осложнения здоровья грозят недоношенным детям?
Существует целая группа особых болезней недоношенных детей. Это может быть анемия, рахит, остеопения – заболевания, не характерные для обычных новорожденных.
– Например, откуда берется анемия? Закладка железа в печени младенца происходит в третьем триместре от мамы, а если он родился раньше, у него этого депо нет. Остеопения – метаболическая болезнь костей, потому что в них у недоношенных детей мало кальция и фосфора. Недоношенность является и фактором риска развития неврологических нарушений. Возможны хронические заболевания легких, серьезные проблемы со зрением. Но создание условий внутриутробной среды для «торопыжек» и специальная терапия позволяют вести профилактику и не допускать развития болезней. К счастью, технологии выхаживания и, соответственно, прогнозы недоношенных малышей с каждым годом улучшаются, и большинство детей, рожденных раньше срока, идут в школу вместе со своими сверстниками, – рассказала главный неонатолог Воронежской области Людмила Ипполитова.
Чему учат родителей «торопыжек»?
Школу для таких родителей открыли в 2018 году. Врачи и медсестры подробно рассказывают матерям и отцам о состоянии их детей, о терапии, которую они получают, о тонкостях выхаживания и реабилитации, о грудном вскармливании. Мамы делятся своими счастливыми историями на сайте торопыжки.36 и поддерживают родителей, которые находятся в начале этого пути.
– Родители, которые прошли эту школу, более спокойны, они становятся одной командой с медперсоналом и помогают специалистам выхаживать своих детей на всех этапах. Сначала решается вопрос жизни и смерти, потом – качества жизни. Хотя школу мы официально создали в прошлом году, занятия проводим уже около трех лет и обратили внимание, что за это время количество разводов в семьях недоношенных детей сократилось в три раза. Ведь рождение такого малыша – это большая физическая и моральная нагрузка, и часто папа уходит из семьи, не выдержав этого груза. А тут многие папы приходят на занятия даже без мам, давая им отдохнуть, и спрашивают, чем могут помочь. Когда мы стали проводить такие занятия еще и в палате патологий, куда женщины поступают с угрозой прерывания беременности, то заметили, что преждевременных родов стало меньше: будущая мама получила информацию, успокоилась, и беременность сохранилась, – рассказала Людмила Ипполитова.
Истории о детях, которых выходили в перинатальном центре
Три года назад у Натальи родилась тройня. Стефания, Вероника и Арина. Одна девочка весила 1,8 кг, две – по 1,4 кг.
– Их выхаживали месяц, они хорошо набирали вес. Особое внимание уделяли еще и потому, что это тройня. Сейчас девочкам три года, никаких проблем со здоровьем у них нет, – поделилась Наталья.
Дочка Марины и Сергея родилась на 25-й неделе и на тот момент была самым маленьким новорожденным перинатального центра: весила всего 550 г.
– У нее было кровоизлияние в мозг, неврологические проблемы. С такими диагнозами выживают лишь 25% детей. Но через месяц, проведенный в реанимации, состояние дочки стабилизировалось, а через два она начала дышать самостоятельно. В два года ее сняли с учета у невролога, – рассказала мать.
Сергей первым увидел дочь через 20 минут после родов, в это время Марина была еще под наркозом после операции.
– Было страшно! – признался он. – Но врачи молодцы, все время морально нас поддерживали. Через два месяца я впервые взял дочку на руки.
В год «самая маленькая девочка» весила всего 7 кг. Сейчас ей пять лет, она ходит в садик и, как говорит мама, уже даже не самая маленькая в группе.
– Дочка посещает логопедический детсад. У нее хорошо идет английский. Но сейчас идет подготовка к школе, врачи посоветовали не перенапрягать дополнительными занятиями. А в будущем планируем записаться на борьбу: девочка должна уметь постоять за себя! – рассказала Марина.
Анастасия увидела сына лишь на третьи сутки после рождения, когда его состояние немного улучшилось. Малыш родился весом 1650 г, ростом 48 см, сам не дышал.
– Никаких прогнозов врачи не давали, надо было просто ждать. Я сцеживала молоко, кормили начиная с 2 мл – сначала через зонд, потом сам научился. Месяц мы жили в состоянии неизвестности. Выписали Федора в возрасте полутора месяцев с весом 3 кг. Сейчас ему пять лет. Он занимается танцами. Не все пока получается, но он очень старается. Ему нравятся музыка и общение с детьми. На праздник белых лепестков приходим каждый год, переписываемся, с кем вместе лежали, общаемся с врачами.
У Лили сложно протекала беременность, а потом наступили преждевременные роды.
– Я сама работаю в перинатальном центре и знаю, что нашим специалистам можно довериться. Но все равно переживала сильно. Дочь родилась в начале 32-й недели, вес 1660 г. Пять дней провела в реанимации, дышала с помощью аппарата ИВЛ, но благодаря нашим специалистам все обошлось. Перевели на второй этап выхаживания, мы начали набирать вес на грудном вскармливании и выписались с 2200 г. Сейчас Латике год, она очень любознательная, все ей интересно, особенно техника. Невозможно было оторвать ее от аппарата УЗИ, она все пыталась вытащить датчики. Наверное, будет врачом!
– Вес Алисы был 1270 г. Пять дней она провела в реанимации. Через месяц нас выписали с весом 2050 г. Огромное спасибо всем врачам, которые поддерживают этих малышей! Сейчас Алисе полтора года, она подвижная, веселая девочка, развивается как обычный ребенок.
– Сергей родился 8 марта шестимесячным, с весом 1120 г. За день до этого он перестал шевелиться, я поехала на УЗИ – сказали ложиться на сохранение. А в перинатальном центре сразу отправили на операционный стол. У малыша была единичка по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного, хорошим считается результат от семи до десяти баллов. – Прим. РИА «Воронеж»), он не дышал, 49 дней жил на аппарате ИВЛ, два с половиной месяца провел в реанимации. Сложно объяснить, что мы пережили, иногда думали, что надежды нет. Несколько раз он давал поволноваться и нам, и врачам. Сейчас Сереже два с половиной года, это очень активный непоседа. Наверное, если бы не такой энергичный характер, он бы не выкарабкался.
Справка РИА «Воронеж»
Пороговым весом для выхаживания недоношенных детей в период с 1930-х до начала 1950-х годов было около 2 кг, потом показатель начал снижаться: в 1960-е годы – уже 1,5 – 1,8 кг, в конце 1970-х – начале 1980-х относительно хорошо научились выхаживать новорожденных с весом 1 кг, а вот детей весом 500 г стали спасать сравнительно недавно.