Что означает особенный ребенок
«Особые» дети — кто же они?
Олеся Николаевна Ковалева
«Особые» дети — кто же они?
Тема: «Особый ребенок»
Ковалева Олеся Николаевна
Тарапун Наталья Владимировна
МАДОУ детский сад № 1
МИР «ОСОБОГО» РЕБЁНКА
Мир «особого» ребёнка –
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребёнка –
Безобразен и красив.
Неуклюж, немного страшен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребёнка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он молчалив?
Почему он так испуган?
И совсем не говорит?
Мир «особого» ребёнка…
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребёнка
Допускает лишь своих.
«Особые» дети, кто же они?
Особыми называют детей инвалидов или детей с особыми потребностями. Этот термин был предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортнее.
1. Во-первых, это дети с физиологическими и физическими проблемами.
2. Во-вторых, инвалиды детства.
Как правило, ребята имеют тяжелые формы инвалидности. Дети синдромом Дауна, дети с аутизмом и ДЦП на самом деле особые дети.
Федеральный государственный стандарт учитывает индивидуальные потребности ребенка, связанные с его жизненной ситуацией и состоянием здоровья и определяет особые условия получения ими образования, индивидуальные потребности, в том числе для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Сейчас особое внимание уделяется инклюзивному образованию, а это возможность для детей с ограниченными возможностями обучаться в условиях общеобразовательного заведения наравне с другими детьми. Так как образовательная среда подстраивается под ребенка.
Предлагаю Вам вместе рассмотреть преимущества инклюзивного образования:
1. Создание особой, комфортной среды для обучения детей с физическими и психологическими особенностями (лифты, пандусы, специальная мебель, особый подход и внимание к таким детям)
2. Программа обучения должна быть адаптирована под всех воспитанников (все должны осваивать программу на равных условиях)
3. Воспитание толерантности в группе детей (понимание нужд других детей в группе)
Если говорить о минусах, их не должно быть в идеале. Но практика показывает, что основной минус это сложность перехода к инклюзивному образованию.
Так как любые изменения в социуме предполагают кризис, что и означает трудность перехода. Первый шаг всегда трудный и обществу нужно сделать этот шаг, если мы хотим прийти к инклюзивному образованию.
Но при переходе, есть ряд трудностей, которые придется преодолеть как детям, так и родителям.
Как вы думаете какие? Давайте подытожим.
Основные барьеры – это
— Особые дети будут испытывать трудности с непринятием их своими сверстниками.
— И родители в свою очередь не готовы к инклюзивному образованию.
— а так же учебные заведения не оборудованы для особенных детей и не все педагоги подготовлены в рамках работы инклюзивного образования
Какие же пути решения этой проблемы?
-во – первых, можно создавать группы кратковременного пребывания, площадки, где особенные и не особенные дети будут взаимодействовать.
— во-вторых, родители будут видеть, как происходит взаимодействие, что ребенок с ограниченными возможностями может научить их ребенка чему то хорошему. Это будет путь к смягчению ситуации.
Ведь чаще всего инклюзивное образование встречается в частных детских садах и школах, которые в основном, как правило, открывают родители, у которых дети с особенностями.
Почему же родители не готовы принимать особенных детей в группе со своими детьми? Все просто – это недостаточная информированность.
Так как родители боятся, что их ребенок станет таким же.
Для того чтобы этого не произошло, родителей нужно знакомить с ситуацией, проводить консультации, круглые столы, совместные мероприятия (спортивные например, беседы, творческие мастерские, создание фотостендов (Мой лучший друг, ведь даже в детской художественной литературе затрагивается эта тема Катаев «Цветик – семицветик», так же существует одноименный фонд помощи особенным детям.
И тогда люди перестанут бояться, и не принимать особенных детей.
Педагоги должны знать, как врачи клятву Гиппократа, что все дети равны, независимо от их особенностей и каждому нужно уделить внимание, и научить пониманию этой истины и родителей и детей.
Спасибо за внимание!
«Кто, кто в рукавичке живет?» Конспект занятия кружка по изонити Цель занятия: развитие мелкой моторики рук детей старшего дошкольного возраста посредством техники – изонить. Задачи: 1. формировать практические.
Фотоотчет «Кто, кто на участке живет?» Исследовательская деятельность на прогулке в средней группе Целый месяц ребята не были на своем участке – коллективный отпуск. Месяц – большой срок. Сколько всего изменилось, выросло. Первая прогулка.
Какие они, современные дети Современные дети кардинально отличаются от детей предыдущих поколений. На них не действует тактика внушения вины. Они почти не реагируют.
Конспект занятия по окружающему миру «Кто — кто в водяном домике живёт?» «Кто – кто в водяном домике живёт?» Цель: Дать элементарные представления о рыбах и среде их обитания. Обратить внимание детей на аквариум.
Конспект занятия в средней группе «Перелетные птицы. Они прилетели. Они прилетели. На крыльях весну принесли» Муниципальное бюджетное дошкольное образовательное учреждение «Детский сад № 128» г. Рязани занятие «Они прилетели, они прилетели,.
Особые образовательные потребности и специальные образовательные условия для детей дошкольного возраста с нарушениями речи Общие для всех детей с ОВЗ. Получение специальной помощи средствами образования; психологическое сопровождение, оптимизирующее взаимодействие.
Статья «Особые образовательные потребности дошкольников» ОСОБЫЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ДОШКОЛЬНИКОВ Галущак Т. В. МОУ “Начальная школа п. Дубовое” Все чаще в дошкольных и школьных учреждениях.
«Они зовут, они молят о жизни…» Стихотворение, посвященное Дню Победы над фашизмом «Они зовут, они молят о жизни. » Тогда, когда зажгутся звезды Когда цветами радуги зальется небосклон, Тогда в земле услышим стоны Мучительно.
Эссе «Их любят за то, что они просто есть. Домашние животные и дети» Эссе: «Их любят за то, что они просто есть» Вот уже 25 лет, как я работаю в детском саду. Как изменился мир за это время, детские игры,.
Почему у меня особенный ребенок
А один врач, посмотрев результаты МРТ, ЭЭГ, так и сказал:
— Домик есть, но в нем никто не живет.
Намекнул на то, что мозг в порядке, но умственных способностей — ноль. Это было очень больно услышать… Я не верила им. Они все меня обманывали, мой ребенок не может быть умственно отсталым. Это неправда.
Сколько раз я задавала себе вопрос — почему у меня особенный ребенок? — уже и не сосчитать. Почему именно у меня. Почему я должна быть оторвана от мира и не иметь возможности общения с людьми из-за неадекватности своего ребенка? Почему истерики стали моими буднями? Где взять силы, чтобы не сойти с ума? Как жить дальше со всеми этими мыслями? Что делать с особенным ребенком?
Занятия в детском саду
В детский сад мою дочь брали максимум на три часа. У воспитателей не хватало терпения и сил с ней общаться. Ведь все их внимание забирал мой ребенок, и на остальных детей не оставалось времени.
На стенд вывешивали творческие работы малышей: рисунки, аппликации, фигурки из пластилина. А я не находила поделок своего ребенка, и было бы очень странно и удивительно их увидеть. Ведь она отказывалась даже попытаться что-либо сделать.
Воспитатели говорят, что ребенок должен уметь в этом возрасте раскрашивать, лепить, вырезать и т. д. А я слушаю, и наворачиваются слезы на глаза. Просто хочется убежать, спрятаться от всех и плакать, плакать навзрыд, в голос и чтобы никто не трогал хотя бы в этот момент. Как же хочется побыть одной в тишине и покое…
Было очень больно и страшно, когда я услышала от психиатра диагноз своего ребенка — расстройство аутистического спектра. В этот момент разрушилась моя жизнь, моя картина будущего, мои мечты. Все…
Мои фантазии и ожидания уже никогда не станут реальностью. Мой ребенок не такой, каким я его представляла. Появилось еще большее желание сбежать… От ребенка, от проблем, от страшного будущего, которое ждет меня и моего ребенка. Я не хотела видеть, каким оно будет.
Комментарии окружающих
Гуляешь на детской площадке. Все дети как дети. А моя… Постоянно бегает, падает на землю в истерике, залазит на деревья, отбирает у всех игрушки, дерется, выбегает на дорогу. Как можно с ней гулять.
В поездах либо бегает по проходу, либо валяется с криками. Как с ней можно куда-нибудь поехать.
А как реагировать на критику окружающих, когда постоянно высказывают недовольство поведением моего ребенка? Все, что остается, — это закрыться в четырех стенах и тихо ненавидеть дочь за разрушенное счастье.
Советы психиатров и психологов
Пройдено много кабинетов неврологов, психиатров, психологов, нейропсихологов, логопедов-дефектологов. Много рекомендаций, советов, назначений лечения. И самое страшное, что никто не дает хотя бы малейшей надежды, что все наладится, что все будет хорошо. Не дают даже почувствовать, что у нас есть шанс на счастливое будущее. Порой, даже наоборот, морально готовят к страшному….
А один врач, посмотрев результаты МРТ, ЭЭГ, так и сказал:
— Домик есть, но в нем никто не живет.
Намекнул на то, что мозг в порядке, но умственных способностей — ноль. Это было очень больно услышать… Я не верила им. Они все меня обманывали, мой ребенок не может быть умственно отсталым. Это неправда.
Принять своего ребенка
Есть такое высказывание: «Бог дает нам только те испытания, которые мы способны выдержать». Хорошие слова, ведь в них можно вписать и то, что Бог подарил мне такого ребенка, заранее зная, что я справлюсь. Получается, что я не несу никакой ответственности за происходящее, за будущее дочери. Это кто-то сверху решил дать мне такое испытание и там же сверху когда-нибудь решит отменить его… или нет. И все, что я могу сделать, — это принять своего ребенка таким, какой он есть, смириться, унять свою боль. Избавиться от желания убежать от нее. Отбросить мысли, что я ужасная мать, не способная справиться с собственным ребенком. Это замечательное решение, но, к сожалению, оно не ведет к положительной динамике выздоровления ребенка.
Измениться самой
Но хорошие советы все же попадались. Один из таких советов — измениться самой. Совет действительно отличный! Только как это сделать? Что именно надо изменить в себе? Совершенно непонятно…
Что менять
Когда я попала на тренинг «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана, то поняла, как сильно ребенок связан с мамой. До шести лет они одно целое, но и потом эта связь продолжается. Ребенок чувствует состояние своей мамы: маме плохо — малыш это бессознательно считывает. Он как бы погружен в состояние мамы и ощущает всю ее боль, а истериками или замыканием в себе пытается справиться с той болью, которую он получает от мамы.
Как дети реагируют на стресс мамы
Каждый ребенок уникален от природы и имеет свои психологические особенности — вектора. И когда мама в стрессе, дети с разными векторами реагируют по-разному.
Если у ребенка зрительный вектор — он может много болеть ОРВИ или испытывать тревожные состояния, страх.
Если малыш обладает кожным вектором, будьте готовы к диагнозу «гиперактивный». Могут появиться тики, раздражительность, неусидчивость, аллергия и другие кожные заболевания.
Обладатели анального вектора могут страдать кишечными расстройствами, заиканием. Проявлять агрессию к окружающим.
Но именно для детей со звуковым вектором неблагоприятное состояние мамы (стресс, беспокойство, финансовая нестабильность) может обернуться психиатрическим диагнозом. Психика — это их уязвимое место.
О причинах аутизма смотрите видео:
Почему именно мой ребенок «особенный»
На тренинге «Системно-векторная психология» я поняла, почему именно моему ребенку поставили страшный диагноз. Аутизмом болеют только дети со звуковым вектором. У звуковиков очень чувствительный сенсор — ухо. Для них грохот улицы, звяканье посуды, крики и ругань родителей, шумящий пылесос — нестерпимая боль. Самая чувствительная психика тоже именно у этих детей.
Основной причиной аутизма являются травмы звукового вектора. А так как он доминантный, это сказывается на развитии всех остальных векторов, заданных ребенку при рождении, и обуславливает возникновение сопутствующих симптомов: гиперактивности, агрессии, страхов, истеричности и других.
Почему у меня
Ключ к разгадке и выздоровлению своего ребенка я нашла на тренинге «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана и воспользовалась им.
На лекциях я осознала психику своего ребенка. Я узнала, почему именно у меня особенный ребенок, и поняла, как и что мне необходимо изменить в себе, чтобы у нас обоих было будущее. Я больше не испытываю желания убежать от дочери, не чувствую боли и страха за ее и свою жизнь. Теперь я знаю, что мой ребенок действительно особенный, но уже с другим, очень приятным смыслом этого слова…
Детям со звуковым вектором задан от природы самый высокий интеллект. Им необходимо больше времени, чем остальным, для развития такого объема интеллекта и психики. Диагноз «особенный» — не приговор, а, наоборот, возможность вырастить гения. Тренинг дал мне не только надежду на полноценное будущее моей дочки, он дал мне в этом уверенность!
До и после
После тренинга дочь стала спокойной.
Раньше, оставив ее в комнате одну на пять минут, можно было обнаружить дочь качающейся на люстре в разрушенной комнате. Это было бы нормально. Сейчас ее можно оставить в комнате одну и, вернувшись, увидеть новый рисунок или поделку из пластилина.
До тренинга дочь не реагировала на просьбы, вопросы. Сейчас она может не только показать, где определенное животное, но и подражать звукам. Например, «Покажи, где киска». Показывает и говорит «мяу». Она, наконец, слышит, слушает, понимает вопрос и отвечает на него!
О первых наших результатах написано в моем отзыве… И это только начало.
Как действовать
Важно, чтобы мама сама пришла в хорошее психологическое состояние, сначала помогла себе, а потом и своему ребенку.
Послушайте, что говорят «особенные мамы» о результатах своих детей после тренинга:
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых — в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.